In der Klinik werden sie oft die „Herzle“ genannt, je nach Landstrich auch „Herzsche“ oder „Herzilein“, eher ein blöder überlieferter Begriff alter Kinderkrankenschwestern, die gerne auch „Mongis“, „Spibis“ oder „Wölfchen“ gesagt haben. Herzchen hält sich aber am längsten, ist nicht ganz so diskriminierend wie die Bezeichnungen für unsere Trisomien oder die Kinder mit Spaltbildungen. Und eigentlich soll es auch nur ausdrücken, wie sehr uns die Kinder mit Herzerkrankungen am Herzen liegen.
Das Herz ist der Sitz der Seele. Jeder, der was anderes behauptet, hat keine Ahnung oder ist zu metaphysisch veranlagt. Es gibt für Eltern und für uns Ärzte kaum Krankheitsbilder, die mehr „ans Herz“ gehen, als wenn Kinder genau daran erkrankt sind. Dies erschrickt uns am meisten, uns Ärzte, weil das Herz der Motor von allem ist, die Eltern, weil es das Organ ist, das man am besten im Laienstand kennt: Es schlägt.
Bei den Vorsorgeuntersuchungen darfst Du alles außer Acht lassen, nur nicht die Auskultation des Herzens. Das Stethoskop ist das Zeichen des Mediziners als Zugang zur Gesundheit. Wenn das Abhören „alles ok“ erbringt, bedeutet das vielen Eltern das Wichtigste in der ganzen Untersuchung.
Hörst Du als Kinderarzt aber ein Geräusch am Herz, wohlwissend, dass das ganz viel oder auch rein gar nichts bedeuten kann, bricht für viele Eltern die heile Welt zusammen. Und Du musst im ersten Moment ein simples Foramen ovale genauso ernst erklären wie eine Fallotsche Tetralogie oder ein Single-Ventricle-Syndrome.
Meist kommen sie mit Herzproblemen auf die Welt. Die erworbenen Herzerkrankungen sind dank guter Impfprogramme und Antibiotika-Regime sehr selten. Herzgeräusche, die später gehört werden, jenseits der Neugeborenenperiode, sind meist eher harmlos, kleine Löchlein, die kurz vor dem Verschluss nochmal ordentlich Krach machen, oder harmlose Sehnenfäden, die durch das Wachstum des gesamten Körpers plötzlich Laut geben. Was man aber gleich am Anfang hört – das lässt alle sorgen. Das Geburtsglück ist verpufft, die Farbe des Kinderzimmers spielt plötzlich keine Rolle mehr, und ob Papa es nicht geschafft hat, die Wickelkommode aus Schweden lotgerecht aufzustellen oder nicht – wen juckts?
Du Kindercheck-Beauftragter hast bei der U2 ein Geräusch gehört. Die Eltern sind schon verwundert, dass Du die Membran des Hörrohrs mehrmals gedreht hast, mehrere Punkte am Brustkorb abgehört hast, auch den Rücken, dazu noch versuchst, die Pulse zu tasten, vielleicht sogar einen Blutdruck einforderst bei den Krankenschwestern (bitte Arme und Beine!).
Dann wendest Du Dich an die Eltern und erklärst. Sie hören Dich kaum, hören nur „Herz“ und haben … Angst. Denn die Tochter des Bruders des Nachbarn… und hatte nicht auch Deine Cousine…? Wir versuchen dann, immer schnell eine Diagnose herbeizuführen, versuchen, möglichst schnell den Kinderkardiologen der Kinderklinik zu informieren. Ok, das ist eine Fahrt von vierzig Kilometer, aber Hey, dann wissen Sie Bescheid, ok? Die Eltern nicken.
Gehst ans Telefon, schließt die Tür hinter Dir, siehst die beiden hinter dem Glasfenster stehen, wie er sich mehr an sie klammert, als sie an ihn, und vor ihnen… liegt der kleine Martin auf dem Wickeltisch, nach der Untersuchung schon wieder verpackt und rosig und grinsend. Und … eigentlich sieht man ihm doch gar nichts an, oder, Herr Dokter?
Der Kardiologe zeigt sich dankenswerterweise kooperativ und Du schickst die Eltern, die eigentlich heute nachmittag stolz mit dem Neugeborenen zur Omma fahren wollten – Kaffeetrinken und Frankfurter Kranz, zur Feier des Tages – weiter in die Kreisstadt, da müssen Sie sicher nicht lange warten, der Kollege weiß ja Bescheid, dass Sie kommen. Alles klar, Herr Dokter. Und Du verabschiedest sie in der gleichen Ungewissheit, in der sie sind, denn auch nach Jahren gelingt es Dir nicht, die harmlosen Geräusche von den problematischen zu unterscheiden. Das sieht nur das Echo.
Paar Tage später fragst Du nach, und der Kardiologe war so freundlich, den Krankenschwester auf der Entbindungsstation mitzuteilen: Alles ist ok. Nur ein einfacher Ventrikelseptumdefekt, der sich sicher in den ersten Jahren schließen wird. Erleichterung.
Aber das ist nicht immer so. Manchmal ist mehr, manchmal geht es schnell. Zumindest bei Layla war es anders. Aber davon ein anderes Mal.
Puuuhh…. Grade wieder genau „mein“ Thema… Vor 17 Jahren kam mein Kleiner zur Welt, mit einem angeborenen Herzfehler, einer TGA, Transposition der großen Arterien. Er kam gleich mit dem Hubschrauber vom Kreißsaal ins nächste Herzzentrum, erst Not-OP, nach einer Woche dann die Switch-OP. Er wuchs relativ normal auf – aber klar machte ich mir um ihn immer mehr Sorgen als um seine Schwestern… Während die Mädels Globulis oder Wadenwickel bekamen bei Fieber stand ich mir dem Kleinen in der Kinderklinik oder beim Kinderarzt…
Und jetzt ist es wieder soweit – er bekommt in den nächsten Wochen eine neue Herzklappe… das „volle Programm“ mit Brustkorb öffnen, Herz-Lungen-Maschine usw… Und ich steh wieder genauso hilflos und völlig fertig da wie damals nach der Geburt…
ABER: Ich werde dem Doc in der Klinik immer immer immer dankbar sein, daß er den Herzfehler sofort erkannt hat… ohne ihn würd mein Sohn nicht mehr leben!
Danke für diesen Beitrag, der mir buchstäblich ans Herz ging und mich demütig und dankbar zurücklässt mit zwei gesunden Kindern.
Schön und einfühlsam geschrieben.
Ich habe einen Sohn mit Down-Syndrom.
Meine (mittlerweile Ex-) Frau und ich waren beim Doc, um schöne 3D-Ultraschallbilder von unserem Sohn machen zu lassen. Das war in der 23.Schwangerschaftswoche.
Der Doc hat verdächtig lange das Herz mittels Ultraschall angeschaut. Danach hat er uns mitgeteilt, dass unser ungeborener Sohn keine Herzscheidewand hat (AV-Kanal). Er teilte uns mit, dass dies ein Herzfehler sei, der oft bei Kindern mit Down-Syndrom vorkommt und fragte uns, ob wir einen Test machen wollten, um diese Diagnose zu entlasten oder zu sichern. Wir haben zugestimmt.
Der Test bestätigte, dass unser Sohn Down-Syndrom hat.
Diese Diagnose hat mir erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen, warum er, warum wir, warum nicht einfach nur gesund…
Nach wenigen Stunden stand fest, dass wir unseren Sohn trotzdem haben wollten, egal was er hat. Abtreibung in der 23. Woche stand nicht zur Debatte, obwohl gesetzlich möglich. Er ist mein Sohn und ich liebe ihn!
Die Geburt war in Münster, die Kinderkardiologen nahmen unseren kleinen Sohn sofort zu Untersuchungen mit, so dass ich ihn zuerst gar nicht richtig auf dieser Welt begrüßen konnte. Wenn ich klein sage, meine ich 1400 Gramm Gewicht und 37 cm Länge, er passte auf meinen Unterarm…
Nach der Untersuchung kam er in den Inkubator, dort lag er sechs Wochen lang. Erst dann durften wir ihn mit nach Hause nehmen.
Nach drei Monaten wog er immerhin 3 kg, so dass die OP am Herzen geplant stattfinden konnte. Die OP war wieder in Münster, sie dauerte 5 Stunden lang und sie haben unserem Sohn am offenen Herzen operiert.
Diese 5 Stunden waren für uns als Eltern der Horror, die Zeit verging überhaupt nicht und das stundenlange Warten hat mich schon sehr zermürbt.
Die OP ist sehr gut verlaufen!
Der erste Anblick unseres Sohnes nach der OP, umgeben von zig-tausend Kabeln und Maschinen war herzzerreissend. Die Heilung lief super, nach 3 Wochen war alles verheilt und wir konnten unseren Sonnenschein mit nach Hause nehmen.
Über die Kinderkardiologie in Münster kann ich nur Gutes berichten! Alle, Ärzte wie Krankenschwestern und Pfleger waren sehr freundlich, die die Eltern immer fragen konnten und selbst mitten in der Nacht kompetente und nette Antworten gegeben haben!
Inzwischen ist er 6 Jahre alt und kommt jetzt in die Schule. Er ist immer noch ein Sonnenschein vor dem Herrn. Er benötigt viel Aufmerksamkeit und viel Liebe, die ich ihm gerne gebe. Aber er benötigt aber auch klare Grenzen, um sich zurecht zu finden!
Was seinen Herzfehler angeht, sind wir jedes halbe Jahr bei unserem Kinderarzt (ein niedergelassener Kinderkardiologe), der das Herz immer wieder untersucht. Bisher ist alles gut, mein Sohn kann normal toben und Sport machen.
DANKE liebe anonyme Mama…
Du hast meine Gefühle und Gedanken perfekt in Worte gefaßt! Und doch kommt ab und zu bei aller Akzeptanz und allem Wissen um diesen Herzfehler ab und zu wieder die Panik hoch… Aber das legt sich auch schnell wieder, die Akzeptanz ist mittlerweile die Normalität, nicht die Panik…
Ja, die Panik kommt immer wieder mal vorbei. Zum Glück geht sie auch wieder Kardiotermine stressen mich nach wie vor und hinterher würde ich immer am liebsten nen Schnaps trinken.
@Kinderdoc: Schön geschrieben. Nur eines: Mir, auch wenn ich Laie bin, war sofort klar, dass es ein regelrechter Super-GAU ist wenn was größeres an einem Kinderherz ist. Mir war klar, wenn der „Motor“ defekt ist, dann kann der Ofen verflixt schnell komplett aus sein. Das ist eben kein Blinddarm. Desweiteren wußte ich sofort, dass, schon rein vom logischen Denken her, es Herzfehler gibt (Stenosen an Klappen zB), die, wenn sie bereits im Kindesalter operiert werden müssen, weitere OPs notwendig machen und das Kind somit immer wieder die großen OP Risiken hat.
Und, nicht jeder VSD wächst von alleine zu. Viele erfordern nach wie vor eine OP.
Tja, das kann ich als Mutter absolut nachvollziehen. Alle „Erwartungen“, die Du als Mutter in dieses Kind hattest, all die Vorfreude, die Vorfreude auf den ersten Sommer mit Deinem Baby, die Aussicht auf eine kommende Zeit voller Unbeschwertheit, Du willst es einfach nur (ein letztes mal) genießen, es so richtig auskosten noch einmal ein Baby zu haben…. und dann hört ein Kinderarzt hektisch ab, Du versuchst Dir einzureden, dass es harmlos ist… ist es aber nicht, Du siehst das Kind an und denkst „Das soll herzkrank sein!? Das kann nicht sein! Es ist doch fidel, trinkt gut, entwickelt sich super. Das –kann– –nicht– sein!“. Dieser durchdringende Blick Deines Kardiologen, der Dir sagt „hier ist was“, dieser Blick! Blicke sagen wirklich mehr als 1000 Worte. Du hörst nur noch rauschend die Worte: „Sie werden lernen damit zu leben.“, Du stellst die Frage nach der Progredienz und bekommst die Antwort: „Das kann ich Ihnen nicht sagen.“ Und Du nimmst Dein Kind, gehst da raus und –alles– ist kaputt. Eine ganze heile Welt ist hinüber! Du gehst raus in eine völlige Ungewissheit und Todesangst um Dein Kind und dann mußt Du was draus machen!!! Du versorgst Dein Kind und besch… Dir wegen jedem Pups die Waden, bekommst übelste Magenbeschwerden vor jedem Kardiotermin, siehst nur noch das Wort „Herzkrank“ vor Deinem geistigen Auge.
Irgendwann aber kommst Du wider erwarten an einen Punkt der Akzeptanz, an einen Punkt, an dem Du nicht immer das Wort „Herzkrank“ hörst wenn Du Dein Kind ansiehst, wo Du merkst, es muss doch nicht immer alles dramatisch, schlimm und schrecklich verlaufen, auch wenn die Ausgangslage von den Werten her nicht optimal ist, wo Du akzeptiert hast, dass OPs erfolgen werden und es Dir bei diesem Gedanken nicht ständig das eigene Herz im Leib herumdreht.
Ich wünsche allen betroffenen Eltern alles Gute. Genießt Euer Kind, ob mit Herzfehler oder ohne. Hätte ich gewusst wie stabil unser Kind ist, ich hätte mich nicht so gemartert.
Danke für Eure Rückmeldungen. In der Hoffnung auf diese hatte ich meine Geschichte erzählt. Wenn mir die Geschichte erzählt worden wäre, würde ich wohl so reagieren, wie Ihr.
Auf der anderen Seite: es ist ja gut gegangen… und meine Mutter musste wohl zugeben, dass sie mich nicht hätte toben lassen. Und in der Schule war es dann wirklich so: Wenn einer für die Mannschaftsbildung zu viel war, musste ich -wegen des Herzens- aussetzen…
Unglaublich! Und wenn etwas passiert wäre? Auch wenn es sich „nur“ um einen leichten Herzklappenfehler gehandelt hat, so muss das doch kontrolliert und die Entwicklung überwacht werden!? Hätte der Arzt die Diagnose weiter verschwiegen wenn es zu einem Zwischenfall gekommen wäre? Ich könnte mit dieser Verantwortung dann nicht leben. Unverantwortlich, nein unethisch!
Kinderärzte / Allgemeinmediziener können eine ganze Menge, müssen sie auch, aber wenn es tiefer in das Thema geht sollte das schon ein Speziealist beurteilen. Der kann dann immer noch sagen das keine weitere Kontrolle nötig ist, das Kind toben kann, Sport machen darf oder eben nicht oder nur eingeschränkt… So sehr mich der Anfangsartikel berührt hat so regt mich der Arzt in Christians Kommentar auf!
Sicher ist jeder Fall individuell und eine „Beurteilung“ aus der Ferne nach all der Zeit, ohne alle Beteiligten zu kennen und über einen kurzen Kommentar nicht möglich (und für mich als Laie aus medizinischer sicher erst recht nicht) aber einen Patienten über eine Diagnose oder eine Verdachtsdiagnose nicht zu informieren halte ich persönlich einfach für falsch.
Das musste raus…
Wünsche allen noch einen schönen Tag!
Ich wäre mächtig sauer auf so einen Kinderarzt. Als Patient möchte ich bitte die Freiheit haben über meinen Körper bescheid zu wissen. Und als Arzt sehe ich kein Grund irgendjemandem irgendwas zu verschweigen. Wie man mit der Information danach umgeht ist natürlich eine ganz andere Geschichte … aber da muss man durch
Ich hatte selbst einen angeborenen Herzklappenfehler… Mein Kinderarzt hat es meiner Mutter aber erst im Frühjahr vor meiner Einschulung erzählt. Er sagte das wohl ziemlich trocken:“Dann muss der Junge jetzt auch mal zum Kardiologen…“
Meine Mutter war erst ziemlich sauer, und wollte den Kinderarzt wechseln. Als sie nochmal drüber sprachen verteidigte er sich mit:“ Hätte ich es Ihnen früher gesagt, hätten sie den Jungen nicht mehr spielen und toben lassen.Und dringend war es nicht.“ Irgendwie konnte meine Mutter ihm da zu stimmen. Und wir sind bei ihm geblieben.
Dringend war es auch nicht. Meine Herzklappe hat immerhin fast 34 Jahre gehalten.
Kann man drüber denken, wie man will, in der heutigen Zeit höchst bedenklich und unethisch.
Man spricht mit die Leut und lässt die Kinners trotzdem toben.
…da wird es einem ganz schwer ums selbige…
hach Dok, jetzt hast Du meinem Adrenalin- oder was auch immer-Spiegel zu einem Sprung verholfen ..
Was Du aber auch ansprichst, ist der Effekt, der bewirkte, dass in einem Land der Antike bei solchen Nachrichten zum konsumieren unbekömmlicher Getränke massivst veranlasst wurde ..
Ich versteh‘ Deine Intension, aber tu‘ was dagegen .. geht nicht ..
ich glaub‘ ich hätte keinen Drang zum Kínderarzt (selbst wenn ich die „Möglichkeit“ hätte).
Grüße
Hajo
der post hat mich sehr berührt. die kleinen herzchen…kann man selbst nur froh sein, dass man gesund ist.
Das Gefühl mit einem „gesunden“ Kind zum Kinderazt zu gehen, dann eine Verdachtsdiagnose zu bekommen, die von harmlos bis fast schon Todesurteil alles sein kann, kenne ich. Da kommen der Schock des ersten Moments und die Ungewissheit darüber, was genau denn nun ist, zusammen. Auch wenn es bei uns kein Herzfehler sondern ein Nierentumor war. Wobei ich sagen muss: Im Vergleich mit all den anderen kranken Kindern, die wir im Laufe der Zeit getroffen haben, fand ich die Herzfehler seltsamerweise am wenigsten „schlimm“ – viel unheimlicher waren für mich alle im Kopf/Hirn lokalisierten Probleme… vielleicht, weil ich das Wesen eines Menschen und somit seine Seele eher dort, im Gehirn verorte. Das Herz ist für mich einfach „nur“ ein wahnsinnig starker Muskel…
Ich bin Mama von einem Herzchen und ich kenn das alles…. Mein Kleiner kam mit vertauschten Arterien zur Welt und wurde gleich nach der Geburt per Hubschrauber ins Herzzentrum verlegt… „Zum Glück“ wußten wir das nicht VOR der Geburt. Nun ist der Bursche fast 13, hat Power und Temprament für 5 gesunde Kinder – und DARF nichts machen, nicht mal mehr Schulsport 🙁
Und alle 6 Monate müssen wir zum EKG und Ultraschall, da er „irgendwann“ eine neue Aortenklappe bekommen muß und noch ein paar „Restdefekte“ korrigiert werden müssen; demnächst alle 3 Monate um den richigen Zeitpunkt für die OP nicht zu verpassen…
ABER: Ich habe ihn noch! Und es wird ihm auch weiterhin relativ gut gehen. Vor 20, 30 Jahren wäre er gestorben… Und ich bin immer wieder zutiefst dankbar, was die Medizin heute alles ermöglicht!!
Unser Kinderkardiologe hat mir mal gesagt „Mamas wie sie, die alles wissen wollen sind anstrengend, weil man alles genau erklären muß. Aber das ist mir hundertmal lieber als Eltern, die nicht mal wissen wollen, WELCHEN Herzfehler ihr Kind hat“
Schnüff hab grad ne Gänsehaut und Pipi in den Augen
Ja, das ist hart. Man geht mit einem gesunden Kind in das Untersuchungszimmer hinein, und kommt mit einem kranken Kind wieder heraus. Jahrelange Überwachung, Untersuchungen. Dann die OP, während der man fast verrückt wird vor Angst und Sorge. Man beneidet die Eltern, deren Herz-Kinder „nur“ ein kleines Problem haben, welches mit einer „popeligen“ Herz-Katheder-Behandlung erledigt ist, während dem eigenen Kind gerade der Brustkorb aufgeschnitten wird. Wenn das schlimmste überstanden ist, kommt aber die Dankbarkeit: Das es heilbar ist, kein genetischer Defekt, dass es das eigene Kind nicht so schlimm getroffen hat, wie den gleichaltrigen süssen Zwerg im Nachbarbett auf der Intensiv. (Wegen letzerem Gedanken schämt man sich später.) Aber die grösste Erleichterung von allem: Das man um die Krankheit weiss und das man sein Kind nicht als jungen Erwachsenen verliert, weil dieser plötzlich wegen eben jener, nicht entdeckten Herzkrankheit tot umfällt. Weil: Wir haben riesiges Glück gehabt. Es hätte auch anders enden können.
Sie sollten mehr Bücher schreiben 😉
das ist auch immer meine allergrößte Angst, da ich von meiner Familie her väterlicherseits extrem vorbelastet bin und selber dieses Loch in der Herzscheidewand hatte. Bei der Großen war GsD (*3xklopfaufHolz*) nix, ob die Zwillis jetzt auch so gut wegkommen, hoffe ich einfach mal. Bis jetzt schauts gut aus, auch wenn selbst die Feindiagnostik ein kleines Loch nicht ausschließen kann.
LG Elawen
Der angeborene Herzfehler ist die häufigste Fehlbildung des menschlichen Körpers, es kommt alles vor, Ventrikelsptumdefekt, fehlerhafte oder fehlende Klappen, vertauschte Aterien/Adern, fehlende Herzkammern…Verengungen. es ist wie ein Puzzel das man beliebig zusammen setzen kann. Ich bin kein Mediziner ich bin eine Betroffene. Mittlerweile erwachsen und schwanger. Das Risiko für mein ungeborenes Kind ist höher… natürlich habe ich Angst ABER ich weiß auch: es muss keine Tragödie sein, diese Kinder können zu glücklichen Erwachsenen werden, zu „gesunden“ Erwachsenen die Eltern werden können… es muss keine Tragödie sein aber es kann…
Kinder die Tage vor der geplanten OP oder Transplantation sterben, die zeit ihres Lebens mit massiven Einschränkungen leben, die immer wieder Operationen brauchen… aber die Medizin wird besser… 10 Jahre früher geboren hätte ich keine Chance gehabt sagte mir einmal mein Kardiologe.
Warum ich das hier alles schreibe… ich weiß nicht. Vieleicht weil mich der Artikel angerührt hat… weil einem manchmal nicht bewusst ist das es neben den betroffenen Familien auch betroffene Außenstehende gibt…
Informiert euch! Es gibt mehr von „uns“ als Ihr glaubt!
DANKE!
Musste grad grinsen, weil ich in der Krankenpflegeausbildung eben erst das Herz durchgenommen habe. Mit all den Fachbegriffen, Krankheiten und so 😀