„Spread the Word“, bat mich der Vater von this little princess – der Mann ist wirklich medial vernetzt, und ich tue ihm gerne den Gefallen. Inzwischen gab´s auch schon einen Bericht bei der geliebten Josephine, die dank dieses Aufrufes mal wieder von sich hören liess.
The Princess hat das WPW-Syndrom – eine wirklich versponnene Fehlinnervation des Herzmuskels, was immer wieder zu schnellen Herzschlägen (Tachykardien) führt, und für Eltern sehr beunruhigend ist. Glücklicherweise gibt es eine hohe Spontanheilung, die restliche Betroffenen werden mit einem kurzen chirurgischen Eingriff behandelt. Problematisch ist das WPW-Syndrom vor allem bei älteren Jugendlichen, wo es gerne im Rahmen der pubertären Kreislaufgeschichten übersehen wird. Dabei bringt ein einfaches EKG schnell die Diagnose.
Also: The King Uwe sucht Mitbetroffene zum Austausch und – ich denke mal – Aufbau einer Austauschplattform. Glückwunsch zur Geburt!
So unterschiedlich können die Bedürfnisse sein: unser Kind kam als Frühchen mit 820g zur Welt. Das letzte was ich wollte war, mich permanent mit Betroffenen über „was ist“, „was kann“, „was würde“ zu unterhalten. Es hätte mich verrückt gemacht….
Ja! Ich kann das nachvollziehen, wenn das Leute komplett anders handhaben wollen. Mir hilft es, mich mit meinen ins unkontrolliert Negativ-Paranoide abdriftenden Gedanken wieder auf ein rationales Normal-Null-Niveau zu bringen, wenn ich mir Geschichten von anderen anhöre und Fragen stellen darf.
Also manchmal ist es ja schon faszinierend.
Wenn sie diesen Artikel am Samstag vor einer Woche veröffentlicht hätten, dann hätte ich ihn nur kurz überlesen.
Seit letzten Sonntag haben wir heir einen 14jährigen mit WPW Syndrom. Er hatte bei einer Radtour plötzlich Herzrasen und nach kleiner Beratung mit Freunden hatten wir uns entschlossen, doch gleich in die Kinderkardiologie zu gehen um akut das Problem klären zu lassen.
Die Ärztin in der Ambulanz der Kinderklinik erkannte das Problem relativ schnell und so endete die radtour im Krankenhaus Inzwischen ist die Diagnose bestätigt, das Kind Dauermüde von den Medikamenten und der Termin für die OP steht für Ende Mai an.
Ich glaube, wir haben verdammtes Glück gehabt.- Und die vergangene Woche viel gelernt.
Vielen Dank für den tollen Blog hier
und die tollen Ärzte in der Kardio 3 in HD
Danke für Dein Feedback und alles Güte für die Operation!
Unsere Tochter haben wir gestern wieder in die Klinik bringen müssen, weil Tachykardie, die wir mit Abwarten und Eisbeutel nicht wegbekommen haben. 🙁
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass die Ärzte bald was machen können.
Danke 🙂
Gibt’s ein Update zu Eurer OP Ende Mai? Alles gut gegangen? (Gerne auch per E-Mail an uwe.keim@gmail.com)
Ich sach einfach mal:
Internet ist toll, aber einfach mal beim BVHK (Bunderverband Herzkranke Kinder) und Herzkind anrufen und nach Betroffenen fragen.
http://www.bvhk.de/
http://herzkind.de/
Guter Tipp, vielen lieben Dank!
Die Aussage „…eine hohe Spontanheilung…“, hast Du die aus den Links von mir heraus gelesen, oder auch schon unabhängig anderweitig gehört?
das ist Lehrmeinung. Allerdings kenne ich aus meiner Zeit auf Intensivstation nur zwei Säuglinge mit WPW, allerdings gefühlte zehn Jugendliche, bei denen aber das Syndrom erst später erkannt wurde.
Danke! Dann haben wir ziemlich Glück gehabt, dass es zufällig erkannt wurde!
Vielen lieben Dank, lieber Kinderdok. You sir are awesome!