unter compliance versteht man die mitarbeit des patienten, in meinem fall auch die der eltern, also auch die disziplin, mit der medikamente gegeben werden usw. – bei problematischen chronischen krankheiten wie asthma oder diabetes ist das besonders wichtig. ein wichtiger aspekt hierbei ist selbstredend auch das verständnis für die erkrankung selbst. der patient, der seine krankheit kennt, die dahinter stehenden abläufe und pathophysiologischen mechanismen, wird auch korrekter die nötigen medikamente einnehmen.
heute aktuell: zehnjähriger junge, den ich mal im notdienst in vertretung “gefischt” habe, weil er mit einem diabetes auffällig wurde, ist auch schon ca. 2 jahre her. jetzt war er wieder wegen eines erkältungsinfektes bei mir in vertretung, nicht besonderes. also unterhalte ich mich mit der mutter, wie das so mit dem diabetes läuft.
der junge hat leider weiterhin recht hohe blutzucker, im schnitt um 250-300 mg%, das spricht recht oft (vor allem nach 2 jahren behandlung) für eine schlechte compliance bei der insulingabe oder bei der begleitdiät. für die freaks: sein HbA1c-Spiegel ist bei 9,8%. die mutter ist sich nicht sicher, woran es liegt, wir wägen so ein bisschen alles ab – bezeichnender weise endet aber das gespräch mit der frage des zehnjährigen:
“mami? was ist diabetes?”
bei ags isses anscheinend noch krasser
Ist denn sicher, daß er sich mit der Krankheit überhaupt nicht auskannte? Vielleicht kannte er ja nur den Fachbegriff nicht? Vielleicht haben sie zuhause immer nur darüber geredet, daß er “Zucker” hat?
…oh nee….Schock!!!!!!!!
Hach wie schön, Herr Kollege!
Ich hatte mir ja auch immer vorgenommen, irgendwann ein Buch zu schreiben über den alltäglichen Wahnsinn (v.a. mit den Eltern) – und doch auch immer wieder beruhigend, dass es überall das Gleiche ist.
Viele Grüße und ruhige, dienstfreie Feiertage!
Das problem liegt da eher im system und nicht bei den eltern. Siehe artikel in der New York Times von dieser woche: http://www.nytimes.com/2009/12/22/health/22cyst.html.
Die qualitaet der versorgung kann nicht verbessert werden ohne zu messen wie gut oder wie schlecht die chronischen krankeiten diagnostiziert und behandelt werden. Es waere da hilfreich wenn es ein nationlales register gaebe das solche dinge wie Hba1c, haeufingkeit der arztbesuche, schulung der eltern und kinder dokumentiert. Wenn man davon lernt wo die schwaechen liegen kann man sie geziehlt auf nationler und lokaler ebene angehen.
Just a thought.
Happy holidays from the pacific NW!
gibt es. nennt sich qualitätszirkel. dort sind die entsprechenden ambulanzen (zumindest die hier zuständige) organisiert.
Entwicklungspsychologisch kann ein Zehnjähriger einen Diabetes sehr gut verstehen, wenn man ihm die Sachverhalte z.B. an Hand von anschaulichen Materialien erklärt. Dann verstehen sie das sogar mit fünf oder sechs Jahren.
Würde mal sagen, da ist noch viel Aufklärungsarbeit bei den Eltern nötig.
Ein Frohes Fest. 🙂
Das find ich ja Hart. Schon Krass wie Eltern manchmal Sachen ihren Kindern verheimlichen.
Hast du den Kollegen mal gefragt wie er mit der Mutter umgeht? Vielleicht ist ja auch die Mutter nicht genug Aufgeklärt und hat desshalb Angst ihrem Kind die Fragen nicht richtig beantworten zu können?
Hast du den Jungen (allein?) nun nochmal zur Diabetikerschulung geschickt? Muss er dahin überwiesen werden oder wie läuft sowas?
vertretungspatient, wie geschrieben. ich habe die mutter auf die “diabetes-frage” hingewiesen und ihr nochmals empfohlen, eine schulung wahrzunehmen – diese schulungen sind immer mit schulkindern. meist läuft das über die spezialambulanzen oder auch ernährungsberaterinnen – dann jeweils per überweisung. die krankenkassen tun sich bei diesen dingen aber immer schwer mit dem bezahlen (wo nicht?) und ein gewisser eigenanteil bleibt immer bei den eltern hängen.
der wäre sicher auch etwas für ein schulungswochen in einer kurklinik
Hoffentlich nimmt sie es mal ernst. Das ist ja nun nicht einfach was lästiges wie ein Pickel o.ä. und was Diabetes ist bzw was getan werden muss verstehen durchaus auch viel jüngere Kinder.
HAllo???? HALLOOOOO?
Schick ihn zu mir. Unser Langzeitwert ist auch nciht besonders, aber meine vierjährige wird ihm erklären, was Diabetes ist und wo Kohlenhydrathe drin sind …
Nur, wenn der Junge keine Idee hat, wüsste ich gerne, wie er das Spritzen und Messen erklärt bekommt. Denn Insulin bekommt er, sonst wäre er längst in der Klinik gelandet.
Das Zweite, was mich stutzig macht – mit 8 Jahren war er bei der Erstmanifestation sicherlich in der Klinik … wo war er gedanklich bei den Schulungen (die es für 8jährige sicherlich gibt)?
Wieso hacken denn jetzt alle auf der Mutter rum? Der “normale” Kinderarzt des Jungen ist ja scheints auch damit einverstanden, dass der nicht weiß was Sache ist…
(In meiner Grundschulklasse war eine Diabetikerin. Die wusste schon in der 1. Klasse Bescheid und hat selbst auf ihren Zuckerspiegel geachtet und so.)
richtig. aber die betreuungen in den spezialambulanzen, die unsere jungen diabetiker geniessen, sind in sachen schulung ja doch sehr gut. der junge ist geistig auf der höhe, bleibt doch als problemfaktor nur die mutter.
und was hat das jugendamt gesagt? 🙂 was diese mutter dem jungen wohl erzählt hat, was er da seit 2 jahren schlucken soll…?
bitte, darf ich die Story auf meinem Blog auch schreiben, mit verweis und quelle
kinderdoc.wordpress.com?
klar darfst du –
wenn du dir abgewöhnst, bei jeder gelegenheit auf deine url hinzuweisen – ich hatte dich letztens schon auf diesen schlechten stil hingewiesen.
Armer Kerl !!! Und später muss er die Folgen tragen
seh ich auch so, die mutter gehört beobachtet vom jugendamt…
da kann man noch so lange auf jemanden “einreden” und ihm versuchen klar zu machen, was er hat und wie man ihm helfen will, wenn die Mutter nicht mal die Infos kindgerecht an den Erkrankten weitergeben kann/will.
Was bleibt in der Situation zu tun? Mit dem Kind direkt reden? Aber bei dem Alter kann man ja noch nicht ganz mit Verständnis rechnen, oder?
Doch, bei einem 10jährigen schon. Für Diabetes gibt es doch sogar kindgerechtes Infomaterial. Und gute Schulungen, auch für Kinder. Ich frag’ mich, was so eine Mutter bewegt – Mitleid? Den armen Kerl mit seinem schrecklichen Schicksal schonen, indem sie nicht so viel mit ihm drüber redet und ab und zu ein Auge zudrückt (und die Folgen komplett ignoriert)?
wahrscheinlich wird es genau das sein. Aus Angst/ Ignoranz/ Unsicherheit wird dem Kinde verschwiegen, was mit ihm los is – und damit dessen Zukunft schon so früh negativ beeinflusst, wo es sich nicht mal dagegen wehren kann. Schrecklich….
Meine Tochter wusste schon vor der Einschulung sehr genau was Asthma ist. Doch, von einem 10jährigen kann man dieses Verständnis durchaus erwarten, wenn es denn vermittelt wird. Traurig, dass dies nicht der Fall zu sein scheint 🙁
danke, ich war mit 10 auf der geistigen höhe, die die meiner mutter in manchen fällen noch übersteigt…
Ich kannte mal ein mädchen, bei dem diabetes in der familie lag. die war mit zehn in der lage ein normales leben zu führen weil sie sich die spritzen selbst setzen konnte und auch den blutzuckerspiegel selbst kontollieren konnte. wie will denn dieser junge zum beispiel auf klassenfahrt fahren?